なないろな毎日

双子・年子の子育てと、シンプルにスッキリ暮らすことでゆとりのある生活を。子育て・シンプルライフ・ミニマルライフ・節約・時短に関することを綴っています。

タグ:病気

  こんばんは。待ちに待ったゴールデンウィーク!!     が、しかーし!我が家の長女ナナが42度の発熱。 いたって食欲もあり、元気もあるのですが、症状は熱とのどの痛みだけ。   1歳ころから、必ず月に1度は高熱を出し入退院を繰り返していた。   ナナは、1歳 ... 続きを読む


 

こんばんは。待ちに待ったゴールデンウィーク!!

 

 

が、しかーし!我が家の長女ナナが42度の発熱。
いたって食欲もあり、元気もあるのですが、症状は熱とのどの痛みだけ。

 

1歳ころから、必ず月に1度は高熱を出し入退院を繰り返していた。


 

ナナは、1歳ころからよく発熱していました。

一度熱を出すと毎回40℃超え。

 

私は、インフルエンザになった時くらいしか40℃超したことがないです。
ナナの場合、イロと違って熱性けいれんや熱性せん妄が無いのでまだ安心なのですが。。。

 

今まで何度も入院したことがあるのですが、抗生剤をマックス投与してもまったく良くならない。

 

解熱剤で一時的に下がってもまた40度ごえです。

 

結局原因不明で1週間くらい入院し、熱も5日間くらい続き退院といった感じを今まで何度も。

 

 

 

周期的に高熱を出し、口内炎や、のどの痛みがあったら
それは風邪ではなく周期性発熱症候群(PFAPA)かも!!


ナナが、月に1度はこんな状態なのでなかなか私の職場の理解も得られなく、何度か転職をしています。といってもパートですが。
今の職場はとても理解があり、子供を最優先に!!と言ってくれるのでとても感謝しています。

 

でも、パートであっても、毎月一週間お休みを頂くのは申し訳なくて。

 

あるとき、また入院をしたときに、主治医が、

 

 

『試しに。。。PFAPAという病気があるんだけれど。。。』

『もし、その病気だとしたら、ステロイドの薬なんだけれど一回飲むとストン!!と下がるんだけれど、試しに飲んでみてほしい』と。

 

 

ステロイドと聞くとイロがアトピーなのでステロイドの塗り薬を塗ることがあるのですがあまり良い印象がありません。

 

 

でも、もし原因が分かればこれからの対処の仕方も変わってくると思い、治療を受けてみることに。

 

 

 

結果、ピンク色のプレドニンというお薬を飲ませると、6時間くらいで平熱に下がりました。

 

 

 

周期性発熱症候群(PFAPA)とは??


周期的に発熱を繰り返し、アフタ性口内炎、頸部リンパ節炎、咽頭炎が主症状です。


ナナの場合は、高熱(40度以上)が5日間くらい続きます。
そして、咽頭炎でのどがぼっこり腫れ、のどに白く口内炎がいくつか見えます。
熱が出る前は必ず『脚が疲れた。。。』と訴えます。

『脚が疲れた。。』と言われて、のどを見てぼっこり腫れていたら、
あぁ、、、高熱来るな。。。。と思います。

 

その病名の通り、周期的に繰り返します。生理の周期のような感じです。

ナナの場合大体3週間から5週間おきにやってきます。。

 

先生の話によると。。。

遺伝性は無く、大体が2~3歳くらいに発症する。
小学校高学年ごろには大体がよくなるとのこと。

 

 

原因は??


原因は今のところ詳しく分かっていないようです。

詳しくは分かっていないそうですが、炎症を調整する遺伝子に異常があるために炎症をコントロールできない病気と言われているそうです。

 

で、自己炎症疾患なんですね。

 

 

治療法は??


我が家の場合は、本人はとても辛いと思いますが、解熱剤などを使いながら安静にしていると自然に下がります。

 

でも、さすがに毎日40℃超えは大人でも辛いのに子供だともっとつらいですよね。

小学校へ行くようになったら、勉強のこともあるし、毎回休んだり入院するわけにいきませんし。

 

治療薬ですが。。。

 

H2ブロッカー

主に胃潰瘍・十二指腸潰瘍などの消化性潰瘍の治療に用いられる医薬品です。

 

 

副腎皮質ステロイド(プレドニン)

ステロイドですね。
我が家のナナはこれを飲んでいます。

この薬を飲むと24時間以内に症状が良くなります。大体いつも6時間後には平熱になってます。

 

解熱鎮痛剤

どうしてもほかのお薬を使いたくないときに、解熱鎮痛剤で、高熱を下げ楽にさせるという感じの使い方です。一時的に下がりますが、またすぐに40℃以上になり、毎日何度も使うことによって、ナナは『お腹が痛い。。。(胃が痛い)』というので辞めました。

 

 

扁桃腺やアデノイドの切除

耳鼻科では、こちらを勧められました。

よく、毎回扁桃腺が腫れて高熱を出す子。。。
実はPFAPAだった。って場合もあるそうです。

 

今はまだ考えていませんが、周期があまりにも短期間になってきたら考えようと思っています。

 

 

ステロイドを使う事のメリット・デメリット


 

我が家のナナは、ステロイドで治療しています。

 

メリットは


 

  • 飲んでその日のうちに症状が良くなり平熱に下がる。

  • 生活のクォリティが上がる。

  • 入院しなくてすむ。


 

デメリットは


次回の発作までの間隔が短縮することが報告されてるそうで、実際ナナも、以前は2か月くらい間が空いていたのですが、最近は月1です。

 

 

先生曰く、今は、ステロイドを飲むことによって周期が短くなるけれど、この病気自体年齢と共によくなる場合が多い事と、周期も空いてくるそうなので、まずは、生活の質を上げることを考えて治療していこう!!とのことでした。

 

 

 

 

 

周期的に高熱を出すお子さんの場合、ナナと同じ周期性発熱症候群(PFAPA)かもしれません。

この病気、先生によっては全く聞いたことがない!!という先生も。

 

あまり知られていない病気なのかもしれません。

もし、同じような症状でしたら一度、『うちの子、PFAPAじゃないですかね??』と聞いてみてください!!

 

 

 

 

 

ナナの熱も、下がったことだし、明日からGW楽しんできたいと思います♪

 

ではでは、皆さんも良い休暇を~(#^.^#)

 

 

 

11月もあと残すところ1週間ほど。ほんとうにあっという間ですね。   我が家では毎年この時期恒例の風邪のループがやってきました。 3人歳の近い子供がいると風邪のループ何周もするんですよ! 今、子供たち三人は中耳炎・喘息・胃腸炎です。そして、なんだか私も寒気が ... 続きを読む
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11月もあと残すところ1週間ほど。ほんとうにあっという間ですね。

 

我が家では毎年この時期恒例の風邪のループがやってきました。
3人歳の近い子供がいると風邪のループ何周もするんですよ!

今、子供たち三人は中耳炎・喘息・胃腸炎です。そして、なんだか私も寒気がして調子が良くないなぁ~と思ったら微熱!!!オーマイガー!

 

ちょっと遅かったかも!?と思いましたが、これからインフルエンザやノロ(私はノロが一番嫌!)が流行ってくるので我が家でも対策をとることにしました。
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新型インフルエンザ対策

冬の伝染病対策に3つのモノを用意しました!!


 

サライウォーター


 



三年連続でお世話になっているサライウォーター。

塩素系なのに無害で、次亜塩素酸Na数十倍以上の効果があるそうなんです。

アルコールのきかないウィルスや菌にも効果があるのに、人体に無害ってうれしいですよね。
有機物に触れた瞬間、水に戻るんだそうです。

 

我が家では、加湿器に入れたり、小さなスプレーボトルに入れて持ち歩いたり、犬のトイレ周りの消臭に、玄関の消臭に色々使っています。

 

なにより、ノロが怖い私は、子供たちがおう吐してお布団や洋服を汚してしまったときにこのサライウォーターのスプレーを吐しゃ物にかけて除菌しています。

 

汚してしまったモノのお洗濯にもサライウォーターを入れて使っています。

 

去年、イロがノロになり、おう吐しまくりでしたが、ナナにもおーちゃんにも、うつりませんでした。

 









初めて購入した時はコチラにしました。この、スプレーボトル、スプレーの出方が気持ちいくらい出るので、お掃除用のエコ洗剤を入れるスプレーボトルとして、このスプレーボトルだけでも売ってくれないか?と思うくらい優れものです!

 

 

二回目からは大きなサイズをリピ買い。

 









ワンシーズン余裕で持ちます。我が家ではじいじ、ばぁばのところへ半分お裾分けしてます。

 

サライウォーターの詳しい使い方はコチラを参考にしてください➡サライshop

ニトリル手袋




 

おう吐物は絶対に素手で触ってはいけません、ノロだと本当にすぐ感染します!!!(経験済み)

おう吐物を水で流すときもこの手袋を必ずつけてから。

 

子供はいつおう吐するかわからないので、寝室に何枚かニトリル手袋は常備しています。

 

 

ヨーグルトメーカー


 




















インフルエンザワクチンに関しては、危険性や副反応、アレルギー反応が出てしまうこともあり、我が家では接種をやめました。

 

ワクチン受けた年に毎回インフルエンザに感染し、ワクチンを受けなかった年に感染しない事にも疑問を感じました。。。たまたまかな??

 

 

 

 

 

なるべく体に無害な方法で今年も家族を守りたいと思います!!

 

ヨーグルトファクトリー、すっごく楽しみです!!
➡皆さんいろんな健康法をお試しなんですね!!!(トラコミュ)
健康法
元気でいるための秘訣
 

お久しぶりです(*^_^*)こんにちは。 しばらく更新がなかったので心配してメールを下さった方、ありがとうございます。 実は私の父が脳動脈瘤で難しい手術をすることになり、バタバタしていました。 未破裂脳動脈瘤 未破裂脳動脈瘤とは? 脳の動脈のある部分がコブ状 ... 続きを読む
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お久しぶりです(*^_^*)こんにちは。
しばらく更新がなかったので心配してメールを下さった方、ありがとうございます。


実は私の父が脳動脈瘤で難しい手術をすることになり、バタバタしていました。

未破裂脳動脈瘤



未破裂脳動脈瘤とは?



脳の動脈のある部分がコブ状に膨らんだ状態です。これを脳動脈瘤(のうどうみゃくりゅう)といいます。
イメージでは、血管にコブというか、風船のようなものができ、小さいうちはそうでも無いんですが、その風船が大きくなるにつれ、風船と同じで血管が薄くなり風船が割れるのと同じイメージです!風船が割れた状態がくも膜下出血ですね。

未破裂脳動脈瘤は、コブが破裂しないままの状態でいることで、この脳動脈瘤が破裂してしまうと、脳を包んでいる「くも膜」という膜の内側に出血を起こします。くも膜下出血です!!
くも膜下出血が起こると約半数が生命にかかわり、社会復帰できる人は3分の1程度とのこと。
助かった場合でも重い後遺症が残ることがあります。



原因やなりやすい人



高血圧の人や、喫煙、多量の飲酒、遺伝も関係あると言われているようです。
ただ、動脈瘤の発生理由は明らかにされていないようです。成人の2〜5%(100人に対して2〜5人)に動脈瘤が発見されると報告されているそうです。

診断方法



脳動脈瘤は自覚症状がない場合が多いそうです。
私の父も、動脈瘤の大きさが約5ミリでしたが全く自覚症状はありませんでした。
MRI検査やCT検査で発見される場合が多いようです。私の父は血圧が高いこともあり、念のために頭のMRI検査をしました。そこで発見され診断されました。
また、未破裂脳動脈瘤が大きくなったことにより脳や脳神経が圧迫され、頭痛や物の見え方がおかしいと訴え、検査の結果診断されることもあるそうです。


脳動脈瘤は脳底部の血管分岐部にできることが多いようで、私の父も血管の分岐部にできていました。
そこには物を見る神経・体を動かす神経など沢山の大切な神経があるそうで、周りの神経を傷つけないように手術をしなければいけません。
手術後に後遺症が残ることもあるそうです。


未破裂脳動脈と診断されたら



未破裂のままだと特に症状もない場合が多いのですが、その未破裂の状態がいつまで続くのかは先生にも本人にもわかりません。
あした破裂するかもしれないし、もしかしたら100歳になっても破裂しないかもしれない。

でも、破裂した場合、くも膜下出血になり、約半数が命にかかわるとのことです。



・経過観察で様子を見る。(経過観察中に破裂や大きくなることによる破裂、頭痛などの症状のリスクもあります。)
・手術を受ける(後遺症が残ることもありえます。)

このどちらかだと思います。
手術にも2通りあって、
開頭による手術と血管内手術(カテーテルを用いた塞栓術)があります。
私の父は開頭術でした。



今回の手術で私が思ったこと




いつまでも元気だと思っていた自分の両親も、決していつまでも若いままではないんだなーと、思いました。
気づけば白髪ばかり、自分より背が低くなってる、あちこち病院の検査で悪いところが出てくる。。。
なんだか、あんなに大きな存在だった父が小さく見えるのです。

介護の問題とか、親が亡くなった時のこととか、少しずつ考えていかなければいけない歳に私もなってきているのかな??と思ったりします。

手術中も、私は何を親孝行できたんだろう?とかいろいろ考えてしまい。。。
(それだけ難しい手術で最悪、手術中に亡くなること、植物人間になってしまうかもしれない事、下半身不随や失明などかなりのリスクがある事を先生に聞きました。)


でも、日本で多分一番腕が良いと噂の先生に手術してもらう事になり、なんとなく、父は大丈夫!!っていう気持ちもあり。。。


手術は7時間にも及びましたが、麻酔が少しさめたら、話もできてたし、目も見えるようでした!!!


大成功でした。




時間はやっぱり永遠では無いな。。。改めて気付かされました。。。


家族の命も、自分の命にも限りがあって、終わりはいつやってくるかわからなくて。。。

だからこそ、じかんを無駄にしないように大切に使いたいなと思います。
これからも、効率よく動けるように身の回りの事、時短のこと考えて何かこのブログに残せたらなーなんて思います。



おまけ
父の入院前に外で焼き肉をしました!
北海道だけらしいですね!庭で焼き肉って(笑)初めて知りました。ほかの都府県はやらないの???
北海道では庭でも山でも海でも湖でも焼き肉します!そして、BBQとはあまり言わず焼き肉!!という人が多いかも!
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シャボン玉の液と土とで、全身真っ黒です!!汚い!!(笑)

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