なないろな毎日

北海道在住の双子・年子のママです。シンプルにスッキリ暮らすことでゆとりのある生活を。 やりたい事は全部やる人生が目標。 子育て・シンプルライフ・放送大学・時短に関することを綴っています。

2017年05月

  こんばんは。待ちに待ったゴールデンウィーク!!     が、しかーし!我が家の長女ナナが42度の発熱。 いたって食欲もあり、元気もあるのですが、症状は熱とのどの痛みだけ。   1歳ころから、必ず月に1度は高熱を出し入退院を繰り返していた。   ナナは、1歳 ... 続きを読む


 

こんばんは。待ちに待ったゴールデンウィーク!!

 

 

が、しかーし!我が家の長女ナナが42度の発熱。
いたって食欲もあり、元気もあるのですが、症状は熱とのどの痛みだけ。

 

1歳ころから、必ず月に1度は高熱を出し入退院を繰り返していた。


 

ナナは、1歳ころからよく発熱していました。

一度熱を出すと毎回40℃超え。

 

私は、インフルエンザになった時くらいしか40℃超したことがないです。
ナナの場合、イロと違って熱性けいれんや熱性せん妄が無いのでまだ安心なのですが。。。

 

今まで何度も入院したことがあるのですが、抗生剤をマックス投与してもまったく良くならない。

 

解熱剤で一時的に下がってもまた40度ごえです。

 

結局原因不明で1週間くらい入院し、熱も5日間くらい続き退院といった感じを今まで何度も。

 

 

 

周期的に高熱を出し、口内炎や、のどの痛みがあったら
それは風邪ではなく周期性発熱症候群(PFAPA)かも!!


ナナが、月に1度はこんな状態なのでなかなか私の職場の理解も得られなく、何度か転職をしています。といってもパートですが。
今の職場はとても理解があり、子供を最優先に!!と言ってくれるのでとても感謝しています。

 

でも、パートであっても、毎月一週間お休みを頂くのは申し訳なくて。

 

あるとき、また入院をしたときに、主治医が、

 

 

『試しに。。。PFAPAという病気があるんだけれど。。。』

『もし、その病気だとしたら、ステロイドの薬なんだけれど一回飲むとストン!!と下がるんだけれど、試しに飲んでみてほしい』と。

 

 

ステロイドと聞くとイロがアトピーなのでステロイドの塗り薬を塗ることがあるのですがあまり良い印象がありません。

 

 

でも、もし原因が分かればこれからの対処の仕方も変わってくると思い、治療を受けてみることに。

 

 

 

結果、ピンク色のプレドニンというお薬を飲ませると、6時間くらいで平熱に下がりました。

 

 

 

周期性発熱症候群(PFAPA)とは??


周期的に発熱を繰り返し、アフタ性口内炎、頸部リンパ節炎、咽頭炎が主症状です。


ナナの場合は、高熱(40度以上)が5日間くらい続きます。
そして、咽頭炎でのどがぼっこり腫れ、のどに白く口内炎がいくつか見えます。
熱が出る前は必ず『脚が疲れた。。。』と訴えます。

『脚が疲れた。。』と言われて、のどを見てぼっこり腫れていたら、
あぁ、、、高熱来るな。。。。と思います。

 

その病名の通り、周期的に繰り返します。生理の周期のような感じです。

ナナの場合大体3週間から5週間おきにやってきます。。

 

先生の話によると。。。

遺伝性は無く、大体が2~3歳くらいに発症する。
小学校高学年ごろには大体がよくなるとのこと。

 

 

原因は??


原因は今のところ詳しく分かっていないようです。

詳しくは分かっていないそうですが、炎症を調整する遺伝子に異常があるために炎症をコントロールできない病気と言われているそうです。

 

で、自己炎症疾患なんですね。

 

 

治療法は??


我が家の場合は、本人はとても辛いと思いますが、解熱剤などを使いながら安静にしていると自然に下がります。

 

でも、さすがに毎日40℃超えは大人でも辛いのに子供だともっとつらいですよね。

小学校へ行くようになったら、勉強のこともあるし、毎回休んだり入院するわけにいきませんし。

 

治療薬ですが。。。

 

H2ブロッカー

主に胃潰瘍・十二指腸潰瘍などの消化性潰瘍の治療に用いられる医薬品です。

 

 

副腎皮質ステロイド(プレドニン)

ステロイドですね。
我が家のナナはこれを飲んでいます。

この薬を飲むと24時間以内に症状が良くなります。大体いつも6時間後には平熱になってます。

 

解熱鎮痛剤

どうしてもほかのお薬を使いたくないときに、解熱鎮痛剤で、高熱を下げ楽にさせるという感じの使い方です。一時的に下がりますが、またすぐに40℃以上になり、毎日何度も使うことによって、ナナは『お腹が痛い。。。(胃が痛い)』というので辞めました。

 

 

扁桃腺やアデノイドの切除

耳鼻科では、こちらを勧められました。

よく、毎回扁桃腺が腫れて高熱を出す子。。。
実はPFAPAだった。って場合もあるそうです。

 

今はまだ考えていませんが、周期があまりにも短期間になってきたら考えようと思っています。

 

 

ステロイドを使う事のメリット・デメリット


 

我が家のナナは、ステロイドで治療しています。

 

メリットは


 

  • 飲んでその日のうちに症状が良くなり平熱に下がる。

  • 生活のクォリティが上がる。

  • 入院しなくてすむ。


 

デメリットは


次回の発作までの間隔が短縮することが報告されてるそうで、実際ナナも、以前は2か月くらい間が空いていたのですが、最近は月1です。

 

 

先生曰く、今は、ステロイドを飲むことによって周期が短くなるけれど、この病気自体年齢と共によくなる場合が多い事と、周期も空いてくるそうなので、まずは、生活の質を上げることを考えて治療していこう!!とのことでした。

 

 

 

 

 

周期的に高熱を出すお子さんの場合、ナナと同じ周期性発熱症候群(PFAPA)かもしれません。

この病気、先生によっては全く聞いたことがない!!という先生も。

 

あまり知られていない病気なのかもしれません。

もし、同じような症状でしたら一度、『うちの子、PFAPAじゃないですかね??』と聞いてみてください!!

 

 

 

 

 

ナナの熱も、下がったことだし、明日からGW楽しんできたいと思います♪

 

ではでは、皆さんも良い休暇を~(#^.^#)